כיצד לספר למשפחה שאני חולה אלצהיימר?

יכול להיות שאתם עכשיו בסיומו של אחד הימים או השבועות המסויטים בחייכם. אחרי שלא חשתם כרגיל, אחרי שהתחלתם לשכוח דברים או לאבד את חוש ההתמצאות, אחרי שאמרו לכם שאתם "לא מתנהגים כמו עצמכם", פניתם לאבחון. ואחרי סדרה מתישה של בדיקות הרופא הודיע לכם בקול חמור סבר שאתם סובלים ממחלת האלצהיימר- מחלה דמנטית במהלכה מתנוונים תאי עצב במוח, מה שמביא לתופעות של שכחה, קשיי התמצאות בזמן ובמרחב, התפרצויות זעם ועוד.

קבלה של הודעה כזו מלווה בתחושות קשות ביותר של דכאון, תסכול וחרדה. קבלת ההודעה מלווה גם בסימני שאלה רבים, שלא נותנים מנוח: כמה גרוע מצבי? מה צופן לי העתיד? איך ייראו חיי? מי יטפל בי כשמצבי ידרדר? ועוד לפני שמגיעים לשאלה איך מספרים למשפחה, עולה השאלה- האם לספר? האם לספר למשפחה על האלצהיימר?

רבים מאיתנו נוטים לשמור לעצמנו חדשות רעות מסוג זה ולהתמודד איתן לבד. אבל צריך להבין שכאשר מדובר באלצהיימר, מחלה שפוגעת ביכולות הקוגנטיביות הבסיסיות ביותר שלנו, מוכרחים להיעזר בקרובים לנו כיוון שהחל משלב מסוים לא נוכל לקבל החלטות בכוחות עצמנו. נכון שתהליך התקדמות המחלה אורך לרוב מספר שנים ושלפחות בחודשים הקרובים עוד קרוב לודאי שתישארו צלולים ותוכלו לקבל החלטות. אז נכון, יכול מאוד להיות שכרגע אתם מסוגלים להתמודד עם זה לבד.

מחלה – הצורך בתמיכה משפחתית

חלק מתפקידה המסורתי של המשפחה הוא לדאוג לכל אחד מחבריה בשעת משבר או מחלה. תמיכת המשפחה תסייע לכם בהתמודדות הרגשית הקשה שאתם ניצבים מולה. תוכלו להציג בפני הקרובים לכם את השאלות המציקות לכם, לפנות יחד לגורמים טיפוליים ולאסוף מידע שימושי.

צריך להבין שגם עבור בני המשפחה הודעה על גילוי המחלה עלולה להתקבל כהלם ולגרור תחושות קשות, בדיוק כמו שאתם מרגישים. גם הם עלולים לחוש חוסר אונים תסכול וחרדה לקראת העתיד. אבל דחיית הבשורה לא תקל עליהם, להפך. הרי גם אם תדחו את ההודעה תצטרכו לשתף אותם במוקדם או במאוחר ועדיף לשתף מוקדם על מנת שהם יוכלו לעכל את המידע ולעבור תהליך של הסתגלות.

בתהליך זה הם ילמדו על המחלה ומאפייניה, ילמדו על הצפוי להם ויתכוננו לקראת הידרדרות אפשרית במצבכם.

כיצד לספר למשפחה על החולי באלצהיימר?

בכל משפחה קיימות מערכות יחסים שונות והרגלים שונים. אתם תדעו כיצד לספר בהתאם לאופי של המשפחה: אם יש מישהו מבני המשפחה שאתם מרגישים שקרוב אליכם במיוחד- בן זוג או אחד הילדים, שמהווה את העוגן היציב בחייכם, אולי תרגישו נוח לספר לו ראשון. אבל גם אם נראה לכם שזה מספיק, לא כדאי לבקש ממנו שישמור את המידע החדש לעצמו.

זכרו שגם הוא או היא צריכים לחלוק את המועקה הנפשית עם שאר בני המשפחה כדי להתמודד עם הבשורה הקשה. גם הם זקוקים לאחרים כדי לפרוק את העול ולחלוק בנטל.

תוכלו לספר בעצמכם לשאר בני המשפחה או לבקש מהם שידברו עם שאר הקרובים. אתם לא חייבים לספר לכל המשפחה המורחבת, אם כי אל תצפו שהמידע יישמר בסוד. זה אך טבעי שהמשפחה תחלוק את זה עם שאר המשפחה הבוגרת וכן תשתף ותסייע בהתמודדות ילדים עם קרוב חולה אלצהיימר.

כאשר אתם מספרים תוכלו להדגיש את רצונכם בקשר לעתיד- אם זה בקשה למישהו מסוים שיטפל בכם, אם זה הרצון לשמור על עצמאותכם ככל שניתן, אם רצונכם בעזרה סיעודית דווקא, שלא מקרב המשפחה. זה הזמן והמקום לדבר על דברים באופן פתוח ואמיתי.  תוכלו להפנות את בני המשפחה לאחד ממרכזי המידע והסיוע למשפחות חולי אלצהיימר, בכך תראו להם רגישות ופתיחות גם לקושי שלהם.