טרי פראצ’ט

למי שלא מכיר, טרי פראצ'ט או סר טרנס דיויד ג'ון פראצ'ט הוא אחד מסופרי הפנטזיה המפורסמים והנערצים בעולם כולו. טרי פראצ'ט נולד בבריטניה בשנת 1948 ולאורח שנות חייו מכר פראצ'ט למעלה מ-65 מיליון ספרים ב-37 שפות ונחשב כיום לאחד מסופרי הפנטזיה הנמכרים בעולם. לאורח השנים זכה פראצ'ט לקהל מעריצים גדול ונאמן המוקסמים מכישרונו של הסופר ומצניעותו, שלא נעלמה על אף עדרי המעריצים העוקבים בשקיקה אחר כל פועלו.

בשנת 2007, בהיותו בן 59 בלבד אובחן פראצ'ט בצורה נדירה של אלצהיימר מוקדם. זאת לאחר שבמשך שנים נחשב כי נפגע משבץ מוחי קל ההוביל לירידה ביכולתיו הקוגנטיביות. הגילוי על המחלה זעזע את מעריציו ואת סביבתו הקרובה והובילה את פראצ'ט לפעילות מקיפה בנוגע להגברת המודעות והמחקר של מחלת האלצהיימר.

מיד לאחר האבחון גילה פראצ'ט למרבה הצער את המצב העגום של חולים במחלת אלצהיימר בעולם בכלל ובבריטניה בפרט כאשר נתקל בעובדה שהתרופה הכה חיונית שנוטלים חולי אלצהיימר מידי יום איננה כלולה בסל הבריאות הבריטי. לסופר כמו טרי פראצ'ט שמכר מיליוני עותקים מספריו הדבר אומנם לא מהווה בעיה, אך העובדה קוממה אותו מאד.

בעקבות פועלו בתחום גילה טרי פראצ'ט כי נוסף על העובדה שהתרופות המעכבות את התפתחות המחלה הנן יקרות ולא זוכות למימון ממשלתי, קיימת בעיות רבות במחקר המחלה ובמודעות אליה.

בראיון שמסר פראצ'ט הוא מביע כעס רב כלפי חוסר המימון לו "זוכים" מחקרים בתחום האלצהיימר. לדבריו, המבוססים של נתוני גופים ואגודות עולמיות בתחום האלצהיימר, היקף המחקרים הנוגעים למחלת האלצהיימר הוא כ-3% לעומת מחקרים בתחום מחלת הסרטן וכי כמות בקשות המימון הנדחות עולה על כל קנה מידה הגיוני.

טרי פראצ'ט למען חולי אלצהיימר

גילויים מצערים אלו הם אכן נכונים, למרבה הצער מחלת האלצהיימר אינה זוכה לאהדה רבה או למחקרים יוקרתיים כמחלות אחרות. יש הסוברים שהמצב נובע בעקבות העובדה שהמחלה מתפרצת לרוב בגילאי 70-80 דבר שמוביל לכך כי נוטים להתייחס אל המחלה כחלק כמעט בלתי נפרד מתהליך ההזדקנות ולא ממהרים לחפש לה מרפא.

לאור הגילויים שבהם נתקל פראצ'ט הוא החל לפעול בצורה אינטנסיבית להגברת המודעות למחלת האלצהיימר. בתחילה תרם פראצ'ט סכום של מליון דולר למען מחקר המחלה ולאחר מכן החל במגוון פעולות הפצה להגברת המודעות.

טרי  דיבר על המחלה ותחושיו הקשות מחוסר העיניין בה בהזדמנויות רבות, עם זאת על ההתמודדות שלו הוא מדבר לעיתים קרובות בנימה אופטימית ומלאת חיים.

כשנה לאחר שאובחן במחלת האלצהיימר שודרה ב-BBC תוכנית דוקומונטרית בשני חלקים שעקבה אחרי השנה הראשונה להתפתחות המחלה אצל טרי פראצ'ט, התוכנית משכה את תשומת ליבם של מיליוני צופים וגררה אחריה אהדה רבה בקרב הציבור בבריטניה ובעולם כולו.

מאמציו של פראצ'ט נגעו לליבם של מערציו ואלו הקימו קרן במטרה להשוות את סכום תרומתו ולגייס מיליון דולר נוספים לטובת מחקר האלצהיימר.

בשנים שעברו מאז אובחן טרי פראצ'ט במחלה חלה התדרדרות ביכולתו של טרי פראצ'ט לכתוב ולקרוא. כיום, כתביו של פראצ'ט נכתבים האמצעות תוכנה המזהה את קולו וכותבת עבורו או דרך הכתבה לעוזרו האישי.

בכתבה בפורסמה לאחרונה הביע פראצ'ט את רצונו לסיים את חייו בדרך של המתת חסד בטרם תגיע המחלה לשלבים מתקדמים ואף נשא הרצאה בנושא אותה הציג ברובה חברו טוני רובינסון, בשל הקשיים שמגלה פראצ'ט בקריאה.

עם זאת טרי ממשיך להפגין אופטימיות ומקווה לדבריו, להשאר בסביבה מספיק זמן כדי לראות את התקדמותו של הטיפול התרופתי באלצהיימר שיציל את חייו ויצירתו.

ראו גם:

החיים עם אלצהיימר