הדילמה של בני משפחה של חולי אלצהיימר: האם לגלות לחולה את דבר מחלתו?

לאחרונה פנה אדם לאחד ממדורי הייעוץ באחד העיתונים. הוא סיפר כי אמו סובלת מבעיות זיכרון קשות מזה כמה שנים. בעקבות התדרדרות במצבה נפגש הבן עם הרופא של אמו, אשר דווח לו כי אמו לוקה באלצהיימר. הרופא המליץ לבן לא לגלות לאמו את דבר מחלתה מאחר והפחד הגדול ביותר של האם הוא שיתגלה כי היא לוקה באלצהיימר. הבן אינו שלם עם המלצה זו ומרגיש שאין זה הוגן לא לגלות לאמו את האמת אודות מצבה.

מצב זה אשר תואר לעיל, איננו מצב נדיר. פעמים רבות מעדיפים רופאים לדווח לבני המשפחה ולא לחולה עצמו את דבר המחלה. בני המשפחה נותרים עם הדילמה האם לספר או לא לספר להורה כי לקה באלצהיימר. על הדילמה והדרכים להתמודד עמה, במאמר שלפניכם.

הטיעונים התומכים בהסתרת המידע מהחולה

בעבר, רווחה הדעה בקרב רופאים, רבנים ובני משפחה, כי מוטב להסתיר מהחולה את המידע על מצבו, ובמיוחד כשמדובר במחלת האלצהיימר.

הטיעונים שתמכו בהסתרת המידע היו:

• החשש מתגובתו של החולה לשמע הבשורה: צער גדול, חרדה ואפילו דיכאון.
• מכיוון שמחלת האלצהיימר מאובחנת על ידי תסמיניה ולא על ידי בדיקה פיזיולוגית חד משמעית, תמיד יש ספק באשר לנכונות האבחנה. אולי זה לא נכון?
• חשש מכך שהבשורה תחמיר את מצבו של החולה: החמרה נפשית או בריאותית כגון החמרה במצב הלב או לחץ הדם.
• חוסר התועלת לבריאותו של החולה: הרי החולה אינו יכול לעשות דבר עם הבשורה. המחלה היא חשוכת מרפא. מה יועיל הגילוי?

טיעונים אלה אינם מקובלים היום על רוב אנשי המקצוע. רוב אנשי המקצוע היום, רופאים, גורמי טיפול כעובדים סוציאליים ופסיכולוגים, גורמי חוק וגורמים דתיים, תומכים היום בגילוי האמת לחולה.

מדוע קשה לבני משפחה לגלות לאהובם כי לקה באלצהיימר?

הבשורה בדבר מחלת האלצהיימר הינה בשורה קשה. מחלת האלצהיימר הינה מחלה חשוכת מרפא ולכן הגילוי על קיומה מותיר את החולה חסר תקווה.

לבני המשפחה עצמם קשה להיות אלה שמביאים את הבשורה הקשה אל אהובם. בנוסף, הם מתמודדים עם האבל והקושי שלהם, ולכן פעמים רבות הנטייה הטבעית היא להימנע מהסיטואציה הקשה ולא להתמודד עמה.

על מנת להתמודד עם קשיים אלה מומלץ לבני המשפחה להיעזר באנשי מקצוע אחרים, אך כן לגלות לחולה כי לקה באלצהיימר.

מדוע מומלץ לגלות לחולה את דבר מחלתו?

• סיבה חוקית: חוק זכויות החולה מחייב את הרופא למסור לחולה כל מידע לגבי מצב בריאותו. זכותו של אדם לדעת את האמת לגבי גופו ובריאותו היא זכות בסיסית ואין למנוע אותה ממנו.
• סיבה מוסרית: הסתרת מידע כה חיוני מאדם לגבי חייו ועתידו, יש בה פגם מוסרי. זוהי התנשאות על האדם ומניעת זכותו הבסיסית לדעת את כל האמת לגבי חייו ובריאותו.
• מחקרים מראים כי חולים שקיבלו דווח מלא ואמיתי על מצב בריאותם, אמנם הגיבו בצורה קשה יותר עם קבלת הבשורה, אך בהמשך יכלו לעבור את התהליך הטבעי עד להשלמה עם המצב. לעומת זאת חולים שלא קיבלו דיווח מלא ואמיתי על מצבם, חיו במצב של אי וודאות תקופה ארוכה (אדם מרגיש שלא מספרים לו את האמת או שמסתירים מידע מפניו) ובשורה תחתונה התמודדו פחות טוב עם מצבם מאנשים שידעו את האמת.
• הזכות והאפשרות לפעול: חולה אלצהיימר שמקבל את הבשורה על מחלתו בשלב שהוא עוד מסוגל לכך, יכול לקבל כל מיני החלטות: כתיבת צוואה, קיום שיחה אחרונה עם כל אחד מבני המשפחה הקרובים, כתיבת מכתבים, ניצול הזמן שנותר בצורה טובה יותר, וחשוב לאפשר לו זאת.

הבשורה אודות מחלת האלצהיימר היא קשה לחולה ולבני המשפחה. הדעה הרווחת כיום היא כי יש לגלות לחולה את האמת.

אולי יעניין אותך לקרוא גם:

לראשונה בישראל: בדיקה שמאבחנת את הסיכוי לחלות באלצהיימר