תפקיד בני המשפחה בעת מחלת אלצהיימר

אלצהיימר היא מחלה קשה הנפוצה בעיקר בקרב בני גיל הזהב. המחלה גורמת להתנוונות של תאים במח שאחראיים על תפקודים קוגניטיביים של זיכרון, שפה, קבלת החלטות ועוד. מכיוון שתאי המח אינם יודעים לחדש את עצמם והרפואה המודרנית אינה יודעת לתקן תאים שנפגעו או להחליפם, המחלה הולכת ומתקדמת עם הזמן, כאשר הפגיעה בתפקוד הולכת וגדלה ואין תרופה אמיתית למחלה.

האפשרות היחידה שהרפואה מציעה היא טיפול תרופתי באלצהיימר, המעכב את התפתחות המחלה, וכן עזרים שונים המקלים על סבלותיהם של החולים ובני משפחותיהם. לבני המשפחה של חולי אלצהיימר תפקיד נרחב בטיפול במחלה, החל משלב אבחון אלצהיימר וכלה בטיפול המוענק לחולה.

חשיבות המשפחה באבחון אלצהיימר

למרות היותה מחלה חשוכת מרפא, נודעת חשיבות רבה לאבחון מוקדם של אלצהיימר. הסיבה לכך היא שקיימות תרופות שיכולות לעכב את התפתחות המחלה בשלביה המוקדמים. בנוסף, כאשר המחלה מאובחנת מוקדם נותר מספיק זמן לחולה על מנת להסדיר את ענייניו כל עוד הוא צלול מחשבה. מחקרים מצאו, שבהשוואה למבחני זיכרון שגרתיים שנערכים לקשישים, דיווחים של בני משפחה קרובים יעילים הרבה יותר בניסיון לאתר מוקדם את התפרצותה של המחלה.

בני משפחה מסוגלים לדווח באופן מדויק יותר על בעיות ביכולת השיפוט, אובדן עניין בפעילויות, סימפטומים של שכחה, קשיים בתפקוד ובעיות חשיבה נוספות. כאשר בני משפחה מדווחים על סימפטומים כאלה, מתקבלת תמונה מדויקת יותר ממה שמתקבל במבחני זיכרון שגרתיים (משום שהם מושפעים ממצבים מנטאליים שונים והשפעות סביבתיות ספציפיות לזמן ומקום), וכמובן, גם יותר ממה שמתקבל מהקשישים עצמם (שעשויים להיות לא מודעים לקשייהם).

חשיבות המשפחה בטיפול חולה אלצהיימר

חולי אלצהיימר זקוקים יותר ויותר (עם התפתחות המחלה והתקדמותה) לתמיכה וליווי, עד שאינם עוד מסוגלים לטפל בעצמם כלל, וזקוקים להשגחה ועזרה מסביב לשעון. בשלבים המוקדמים של המחלה, יכולים החולים להיעזר בבני משפחתם בפעולות מורכבות ובעניינים הקשורים לזיכרון. כך למשל יכול קשיש להסתמך על זיכרונה של זוגתו בהקשר של מפגשים שנקבעו או זמני נטילת תרופות.

לעיתים ממליצים לבני המשפחות לערוך בעבור החולה רשימות מסודרות ולהדביק פתקי תזכורת על אובייקטים חשובים בבית. בשלבים מתקדמים יותר של המחלה, בני המשפחה הופכים למטפלים הראשוניים והחשובים ביותר של החולה. גם בבית אבות לחולי אלצהיימר, וגם כאשר יש מטפלת צמודה וצוות רפואי מסור, בני המשפחה הם אלה שמכירים טוב מכולם את צרכיו ורצונותיו של החולה ויכולים להתאים את סביבתו אליו.

חשוב להקל ככל האפשר על הרגשתו של החולה לסייע לו להתמודד עם הקושי הריגשי ועם השכחה באמצעות השמעת מוזיקה מוכרת מהעבר, סיפורים על העבר ולהקיף אותו בחום משפחתי אוהב.

יש לציין בהקשר זה את הקושי שבטיפול באלצהיימר. ראשית, מכיוון שמדובר בטיפול אינטנסיבי מתמיד, הכולל עזרה בכל פעולה, כולל ניקיון, בישול, רחצה,עשיית צרכים ועוד. שנית, מבחינה נפשית ההתמודדות עם קרוב משפחה חולה אלצהיימר היא התמודדות קשה, מכיוון שהחולים נוטים להיות רגזניים וכעוסים, לא להכיר תודה ולעיתים אפילו להפסיק לזהות את קרובי המשפחה שמעניקים להם טיפול כה מסור. משפחות המתקשות להתמודד עם מצב זה, יכולות להיעזר במסגרות המספקות ליווי ותמיכה למשפחות של חולי אלצהיימר.

מסקנותיו של מחקר שנעשה לאחרונה באוניברסיטת הרווארד, יכולות לסייע למשפחה ולחולה בהתמודדות עם המחלה. על פי המחקר, ניתן לחזות אלצהיימר 10 שנים מראש. תוצאות המחקר, מפחיתות את הקושי הפתאומי של קרוב המשפחה שמאבד את הזיכרון והופך לאדם אחר וכן מאפשרת למשפחה ולחולה להתכונן נפשית, רפואית ומנטאלית למחלה.

צמצום עלויות

במחקר שנערך בארצות הברית, בדקו את השפעת התמיכה שמקבלת המשפחה של החולה על הוצאות הטיפול בחולה. בקבוצת הניסוי, זכו בני המשפחות של החולים לתוכנית אישית שכללה שיחות עם אנשי מקצוע, קבלת עצות לגבי אלטרנטיבות רפואיות להאטת המחלה ולטיפול מיטבי בחולה, מתן מידע והענקת ליווי ותמיכה אישיים.

לאחר כשנה, הושוו הוצאות הטיפול בחולים להוצאות שהיו בשנה שלפני הכניסה לתוכנית. הממצאים הראו שהעלויות הצטמצמו ב-29%, לעומת קבוצת ביקורת שלא קיבלה את הליווי האישי בה הצטמצמו ההוצאות ב-6% בלבד. תוצאות המחקר הזה מראות את החשיבות הגדולה של מתן ליווי וחניכה למשפחות של החולים, ולא רק טיפול רפואי מסור לחולים עצמם.